SİVAS’ta, 10 aylıkken SMA Türlü-2 hastalığına yakalandığı belirlenen 1,5 yaşındaki Baybars Alim’in ailesi, otama üzere il izniyle müzaheret kampanyası başlattı. Çok tahakküm günler geçiriyoruz diyen Serap Alim, otama üzere ayda 3-4 nöbet kent dışına çıktıklarını belirterek, Sürecin iyiye gitmesi gerekiyor ama sonsuz geriliyoruz. Umar arıyoruz dedi.
Sivas’ta tüvana Serap ve Yasin Bilen (30) çiftinin ikinci çocukları Baybars’ın doğumundan sonra fiziksel hareketlerinde yavaşlama görüldü. Ayaklarını hareket ettiremeyen ve emekleyemeyen Baybars, 6 aylıkken ailesi aracılığıyla hastaneye götürüldü. Yapılan tetkikler sonrası 10 aylıkken Baybars’a SMA Türlü-2 teşhisi konuldu. Ocak, umar aramaya başladı. Geniş tedavisi amacıyla güçlükle dışından almaları müstelzim ilacın usa vurma fiyatının yaklaşık 40 milyon TL olduğunu öğrenen familya kampanya başlatabilmek için valiliğe başvurdu ve sunulan izinle arkalama kampanyası başlatıldı.
Bir temel adına baskı eyyam geçirdiğini söyleyen Ilgım Bilici, Baybars 5 aylıkken benzeri şeylerin uğrunda gitmediğini fark ettik. Sivas merkezde birkaç doktora götürdük. Buradaki etibba bizi aydınlatmayınca değişik şehirlerdeki hastanelere götürdük. İlk tedavisinde SMA olabileceği söylendi. Sonraları jen testi verdik, bu test uzun süren bir şey. Sonuçlarını bir ay sonra aldık. Tam 10 aylıkken gelen sonuçlara bakarak SMA Cins 2 hastası olduğunu öğrendik. Şu zaman Baybars’ın umumi durumu ongun ama proses ilerledikçe Baybars’ta tıpkı depresyon bahis konusu. Türkiye’dahi devletimizin karşılamış olduğu tıpkı reçete var. 4 ayda tıpkı alabiliyoruz bu ilacı. Baybars, demin sarp oturabiliyor, ancak emekleyemiyor, dizlerinin üstünde çok duramıyor. Yerde yuvarlanabiliyor ama yattığı yerden kalkamıyor. Alışılagelen yaşıtlarına bakarak Baybars’ın kaba motor becerisi 6 aylık. Anne, ağababa yerine bizlere çokça kırıcı veriyor. Geceleri sabahlara büyüklüğünde temas normal anne- baba kabilinden ağlıyoruz. İnsanın evladının karşısında erimesini kısaltmak haddinden fazla keskin. Tığ de bunun çaresini aramaya başladık. Ev dışında olan jen tedavisi amacıyla geçer bire bir ilaca başvurduk. Bu ilaç dünyanın bildirme fiyatlı ilaçlarından tıpkı tanesi. Yani bu hangi bizim hangi etrafımızdakilerin, ailemizin ve çevremizin karşılayabileceği ayrımsız umar değil diye konuştu.
Valilikten izinlerini aldıklarını tamlayan Serap Alim, Baybars çok yoruluyor ve ağabeyi sonsuz ‘Kardeşim yürüyemeyecek mi Kardeşim ölecek mi’ gibi sorular soruyor. Proses çok yıpratıcı. Daim el dışına geçmek durumundayız. SMA’yı önceki öğrendiğimizde çaresi yok sanıyorduk fakat SMA nevmit değil. Sivas’ta tedavi alamamak bizi çokça yoruyor. Sivas merkezde tedavi için hastane olsun istiyoruz. Yetkililerden istek ediyoruz. Lütfen sesimizi duysunlar dedi.
