Ankara Üniversitesi (AÜ) bünyesinde, kıymetli hastalıklara yönelik merhem, tanılama kiti ve takipte kullanılabilecek yenilikçi yöntemler geliştirilmesi, biyobanka, hastalıklar açısından coğrafi haritanın oluşturulması ve tedavi modellerinin tanımlanması için Kıymetli Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi kuruldu.
Merkezin başkanı ve AÜ Tababet Fakültesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Fatma Tuba Eminoğlu, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kıymetli hastalıkların 2 binde bir kişiden daha beş altı sıklıkta tanıdık ve genellikle günah ve ahiret yolculuğu riski faziletkâr emraz namına tanımlandığını söyledi.
Şimdiye kadar tanımlanmış 8 bine andıran bulunmaz çor bulunduğunu anlatan Eminoğlu, bu hastalıkların tahminî yüzde 80’inin kalıtım bilimi geçişli olduğunu ve yüzdelik 65-70’inin çocukluk döneminde ortaya çıktığını belirtti.
Bulunmaz emraz biricik yegâne ele alındığında toplumdaki sıklığı bağan kabilinden görünse bile bütünü tıpkısı arada değerlendirildiğinde cesim tıpkı el sağlığı sorunu olduğuna meni fail Eminoğlu, “Akraba evliliği sıklığının değişik ülkelere göre faziletkâr olması ve nadir hastalıkların balaban çoğunluğunun kalıtım bilimi namına çekinik aktarılması dolayısıyla bu hastalıklara ülkemizde daha sık rastlanmaktadır.” dedi.
Eminoğlu, eksiksiz dünyada tahminî 450 milyon, Türkiye’da ise 5,5-6 milyon kişinin nadir hastalıktan etkilendiğinin aritmetik edildiğine dikkati çekerek, gelecek düzey tarama yöntemlerinin tıp alanında kullanıma girmesi, zat artışı, sağlık bakımlarının gelişmesi ve hayat süresinin artmasının, tanılama konulan kıymetli vurgun gönül ve bulunmaz hastalık sayısının artmasına nöbet açtığını dile getirdi.
Eşsiz hastalıklar üstüne tanıdan tedaviye karşılanmamış birçok gerekseme bulunduğunu anlatım fail Eminoğlu, sonuç yıllarda hep dünyada kıymetli hastalıkları henüz gani derk etmek, tanı ve takibini daha bereketli fora etmek için tetkikat yapıldığını ve herhangi bir güzeşte zaman bu hastalıkların tedavisi üzere yıpranmamış ilaçların çıktığını söyledi.
Eminoğlu, bu ilaçların nazik çoğunluğunun, herif, nebat ve efsanevi hücrelerinde kâin fonksiyonları fehmetmek ve tagayyür etmek için beğenilen teknikler ve amal yerine tanımlanan biyoteknolojik ve yenilikçi ürünler olduğunu aktardı.
“Avangart üniversitelerden biri olduk”
Eşsiz hastalıkların çoğunun nedeninin bilinmemesinin, teşhis ve tedaviyi zorlaştıran genişlik heybetli amil olduğuna dikkati çekici Eminoğlu, “Türkiye’üstelik eşsiz hastalıklar konusundaki farkındalık düzeyi hem kamuoyu hem üstelik amme gurur ve kuruluşları nezdinde her an arttı, hasta odaklı ve mufassal soluklu çözümler geliştirmeye yönelik politikalar geliştirilmesi görüşü benimsendi ve lazım adımlar atılmaya başlandı.” diye niteleyerek konuştu.
Eminoğlu, serencam yıllarda bu rahatsızlıklar konusunda “jen terapisi” kabilinden birçok tedavi yönteminin geliştirildiğini, ilaç araştırmalarının sayısının arttığını belirterek, “Babasız umar namına tanımlanan bu ilaçların çoğu biyoteknolojik ürünlerdir ve tedavi maliyetleri çok yüksektir.” bilgisini verdi.
Bu kapsamda, Afiyet Bakanlığı bünyesinde Otizm, Zihinsel Hususi Gereksinimler ve Eşsiz Hastalıklar Dairesi öncülüğünde ve ait umum paydaşların katkısıyla “2023-2028 Eşsiz Emraz Afiyet Izleme Belgesi ve Gösteri Planı” hazırlandığını anımsatan Eminoğlu, bu konuda güdük-mutedil ve ince vadeli millî hedeflerin belirlendiğini aktardı.
Eminoğlu, nadir hastalıklara ilişkin süreci yakından strateji ettiklerini ve eskimemiş icraat amacıyla harekete geçtiklerini anlatım ederek, “Fiziksel mekan, enfrastrüktür ve projelerle mükemmellik merkezlerine ilerlemek ve klinik tetkikat alanında hedeflerin hayata geçirilmesi için avangart üniversitelerden biri olduk.” şeklinde konuştu.
Prof. Dr. Eminoğlu, bu zümre emraz konusunda araştırmaların yapılacağı mükemmellik merkezi adına kurgulanan Eşsiz Hastalıklar Aplikasyon ve Araştırma Merkezini kurduklarını ve yakında açılışının yapılacağını bildirdi.
Eminoğlu, lüzumlu nadir hastalıkların tanısı gerekse tedavisine yönelik planlı çalışmaların, bu hastalıklarla ilişik liderlik, araştırma, geliştirme, destek yahut terbiye faaliyetlerini sağlayıcı mükemmellik merkezlerinde gerçekleştirildiğinin altını çizdi.
Türkiye’dahi eşsiz hastalıklarla ilgili beş on merkezin bakım verdiğini ve bu alanda yapılan AR-GE yatırımlarının dahi daha istenilen düzeyde olmadığı vurgulayan Eminoğlu, şunları kaydetti:
“Nadir Emraz Ulusal Izleme Belgesi ve Gösteri Planı’nda dahi mükemmellik merkezlerinin önemine vurgu yapıldı. Türkiye’da ise kıymetli emraz alanında hareketlilik gösteren mecmu teşekküllü yetkinlik merkezi bulunmuyor. Bu alandaki eksikliği elde etmek üzere Ankara Üniversitesi Kıymetli Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi marifetiyle kıymetli emraz üstüne araştırmaların yapılacağı ve multidisipliner afiyet hizmetini hazımlı ayrımsız yetkinlik merkezine verimlilik hedefimiz var.
Açılışını yapacağımız Eşsiz Hastalıklar Uygulama ve Araştırı Merkezi’nde, hastalıkların önlenmesi amacıyla stratejiler geliştirilecek, hastalıkların görülme sıklığı, dağılımı ve taramalar yapılması laf başlıklarında bilimsel araştırmalar yürütülecek. Kıymetli hastalıklar açısından coğrafi harita çıkarılacak ve ulusal vasıta sisteminin kurulmasına yardımcı olacak projeler hazırlanacak. Bunun yanında tevellüt öncesi ve yenidoğan taramaları üzere stratejiler geliştirilecek ve önerilerde bulunulacak, teşhis ve takipte kullanılabilecek macun ve yenilikçi yöntemler geliştirilecek, tanı algoritmaları oluşturulacak. Gine, biyobanka oluşturulacak, otama modelleri tanımlanacak, otama kılavuzları hazırlanacak.”
“Kalıtım Bilimi tetkikat yapılacak”
Kullanılmamış tedaviler amacıyla faz çalışmalarının gerçekleştirilmesi, geniş ve gerçek göze kadar tedavilerin makul hastalarda uygulanması üzere fiziki mekanların tamamlandığı bilgisini veren Eminoğlu, merkezin üniversitenin Cebeci Yerleşkesi’nde 1000 metrekare fiziksel alana topluluk 3 bükülmüş hür binada bakım vereceğini aktardı.
Eminoğlu, “Fiziki altyapısında Faz-1 araştırı merkezi, gelecek biyokimyasal çalışmaları ve genetik araştırmaları yapabilecek donanımı olan laboratuvar komplekslerinden oluşuyor. senkronik namına kıymetli hastalıkların tanı ve otama hizmetleri, alanında deneyimli akademisyenler ve sağlık personeli ile yürütülecek.” ifadesini kullandı.
Eğitim alanında birlikte bilim adamı ve konusunda ehlihibre keyif personeli yetiştirilmesi, doktora ve yüksek lisans programlarının oluşturulması, sertifikasyon programları, eğitim bilimi seminerleri, işlik çalışmalarının ve bilimsel aktivitelerin gerçekleştirileceğini dile getiren Eminoğlu, basın kitap yoluyla bu alanda farkındalığın artırılmasına müteveccih dahi aktivitelerin yapılacağını söyledi.
